Sta prendendo vita il Progetto Famiglia Fragile – PFF in ambito oncologico, promosso dalla Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta e realizzato attraverso ASL e Associazioni di Volontariato.
Sul nostro territorio, in collaborazione e su mandato della nostra ASL VCO, è stata individuata come capofila delle Associazioni gli Amici dell’Oncologia, insieme a LILT, Angeli dell’Hospice e Fondazione Comunitaria.
La Rete – attraverso il diretto intervento delle ASL – ha messo a disposizione risorse economiche e organizzative dedicate, per poter realizzare praticamente e nel tempo rendere più puntuali ed efficaci gli interventi necessari, coordinati dalle Associazioni di Volontariato.
Come è Nato e Come Si è Sviluppato
Il PFF è stato originariamente lanciato nel 2002 dalla Fondazione FARO di Torino, che si occupa della tutela del malato oncologico, con particolare riguardo al miglioramento la qualità della vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati alle fasi più gravi e avanzate della malattia. Dal 2011 la Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta ha inserito strutturalmente tale progetto nell’ambito delle proprie attività di intervento e coordinazione.
Nell’intento originario il mandato era la tutela delle famiglie di pazienti oncologici in ogni fase di malattia, con bambini e ragazzi, nelle quali la malattia tumorale ha fatto emergere significative difficoltà. Successivamente si sono individuate ulteriori condizioni di fragilità, come la presenza di altri membri della famiglia colpiti da malattie organiche o psichiche, soggetti disabili, soggetti con dipendenze, anziani e soli, indigenti, con difficoltà linguistiche o varie condizioni di isolamento.
Intorno a questo nuovo nucleo di intervento è stato impostato il progetto che vede ora la luce.
Perché Un PFF
Perché il cancro non è una malattia solo della persona che ne è colpita. Lo è anche dei suoi cari, del suo nucleo familiare innanzitutto, con il carico di preoccupazioni, angoscia, senso di smarrimento, rabbia, sentimenti di impotenza e di perdita del ruolo fino ad allora sostenuto nella famiglia:
- come la tutela e gestione di figli piccoli o adolescenti, l’accudimento e assistenza a genitori anziani o a familiari disabili;
- la perdita o l’impossibilità di attendere al proprio lavoro;
- il carico ulteriore di difficoltà pratiche e emotive in una famiglia già in difficoltà per componenti con disagi psichici o dipendenze;
- l’aggravamento dei problemi quotidiani già non indifferenti in piccoli nuclei familiari senza adeguato sostegno o supporto relazionale, sociale, economico, come anziani soli, o genitori singoli.
La malattia oncologica fa spesso esplodere fragilità latenti, fino a quel momento in precario equilibrio, con reale rischio di destabilizzazione di tutta la famiglia. Inoltre, per il paziente, tutto ciò crea ostacoli o impossibilità ad attendere adeguatamente alle procedure di diagnosi (spesso lunghe e complesse in campo oncologico) e poi di trattamento (esso stesso molto impegnativo per il malato, sia fisico che psicologico che pratico, per i molteplici accessi non solo nel proprio ospedale ma anche in varie altre strutture diagnostico-terapeutiche non sempre disponibili nella propria città).
Il pericolo è che ne derivi una impossibilità a seguire correttamente un percorso di cure o addirittura che il paziente arrivi a una rinuncia alle cure stesse, cosa al giorno d’oggi e nel nostro Paese assolutamente inaccettabile.
Sono proprio queste condizioni di difficoltà che il PFF dovrà aiutare a far emergere per poter dare un aiuto concreto alla persona malata e ai suoi cari.
A Chi è Rivolto Il PFF
Ai pazienti presi in carico dal CAS – Centro Accoglienza e Servizi – dell’Oncologia della nostra ASL, che presentano situazioni familiari di fragilità, a rischio di aggravamento o destabilizzazione a causa della nuova insorgenza della malattia oncologica, emerse sia all’atto dell’accoglienza che durante il percorso di diagnosi e cure, fino all’eventuale necessità di ricorso alle Cure Palliative.
Sui bisogni che possono e devono essere affrontati e soddisfatti dai Servizi già operanti sul territorio (assistenza Sociale, supposto Psicologico dell’ASL, servizi medico-infermieristici territoriali, organizzazione delle Cure Palliative). Scopo del progetto non è sostituirsi a tali strutture e funzioni, ma integrarne le attività con le proprie risorse, creando con esse collaborazione e sinergia di intervento, valutando di volta in volta come i bisogni del malato e della sua famiglia debbano trovare risposta e aiuto, e attraverso quali modalità di attuazione.
Come Si Accede Alle Attività Di Supporto Del PFF
Con la presa in carico al CAS, che è il momento in cui vengono valutati e impostati non solo i percorsi diagnostici e terapeutici per la malattia, ma anche i bisogni di salute e globali del paziente e della sua famiglia, come problematiche relazionali e psicologiche, sociali e assistenziali.
La presa in carico CAS è comunque indispensabile per tali valutazioni, anche per persone residenti nella nostra ASL che afferissero, in tutto o in parte, per il loro percorso di cura presso altre strutture ospedaliere del Piemonte – Valle d’Aosta.
I casi delle persone affette da patologia oncologica nelle cui famiglie emergono tratti di fragilità, vengono valutati dall’apposita equipe multidisciplinare e multifunzionale. Questa mini-equipe è composta dagli stessi Medici e Infermieri del CAS e dell’Oncologia dedicati al progetto, dalla PsicoOncologa, dagli Assistenti Sociali e dai rappresentanti delle Associazioni di Volontariato, che sono il braccio operativo del progetto stesso. La mini-equipe redige un piano personalizzato per gli specifici bisogni di ogni malato, con le sue personali problematiche assistenziali e familiari, mettendo in campo i provvedimenti e gli interventi necessari a dare un aiuto rapido ed efficiente.
Un Auspicio
L’obiettivo che ha guidato l’ideazione, organizzazione e attuazione del PFF è dare un aiuto concreto al malato oncologico, per permettere anche a persone con ulteriori condizioni di fragilità di affrontare il proprio percorso di cura in modo un poco più sereno. Perché non solo le difficoltà della malattia, ma anche la consapevolezza di poter fare affidamento su un sostegno reale, si riflettono sui propri cari e sulle proprie famiglie, questa volta in positivo.
Il gruppo di valutazione è stato infatti volutamente denominato “mini-equipe” per sottolinearne la snellezza di struttura e agilità di intervento su bisogni che possono divenire piuttosto pressanti rispetto ai comuni tempi di attesa, difficoltà economiche o problematiche burocratiche, con l’intento di agevolare la risposta ai bisogni del malato e della sua famiglia.
Questo è e sarà l’impegno di tutti.
Attori e Collaboratori
- Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta – www.reteoncologica.it
- ASL del Verbano-Cusio-Ossola – www.aslvco.it
- Amici dell’Oncologia – www.amici-oncologia.it
- LILT – www.legatumorivco.it
- Angeli dell’Hospice – www.angelihospicevco.com
- Fondazione Comunitaria – www.fondazionevco.org
